La 1 octombrie, în Bucureşti, sociaţia persoanelor cu distonie Children’s Joy şi compania de comunicare medicală Houston NPA vor organiza conferinţa Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă.
Scopul evenimentului este de a atrage atenţia asupra problemelor medicale şi sociale cu care se confruntă persoanele cu această afecţiune din România.
Conform Agerpres, evenimentul va fi structurat în două părţi: o conferinţă de informare medicală despre opţiunile terapeutice disponibile pentru pacienţii cu distonie şi o dezbatere despre accesul la diferitele tipuri de tratament, facilităţile oferite de stat pacienţilor cu distonie, obstacolele de ordin administrativ şi legislativ cu care se confruntă aceşti pacienţi.
Conferinţa va fi coordonată ştiinţific de preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, invitatul special al ediţiei fiind Monika Benson, preşedintele Federaţiei Europene a Distoniei. Pacienţii şi rudele lor, precum şi studenţii la Medicină şi Farmacie beneficiază de acces gratuit la lucrările conferinţei.
În România, distonia este o afecţiune rară subdiagnosticată. Deşi este o afecţiune neurologică gravă degenerativă, certificatul de handicap se obţine foarte greu. La nivel naţional, nu există un program destinat pacienţilor cu distonie, deşi se estimează că incidenţa acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2.000 de pacienţi la nivel naţional.
Sursa ştire: agerpres.ro
Sursa foto: zi-de-zi.ro
